| 項目 | 6/2000至9/2000 |
| 癌友電話資詢服務 | 88人 |
| 交通/就醫翻譯服務 | 243趟 |
| 家庭探訪(包括邁向康復) | 250人次 |
| 癌友及家屬互助小組 | 58人次 |
| 癌症教育互助班 | 115人次 |
| 乳癌互助小組 | 17位 |
| 攝護腺癌互助小組 | 41位 |
| 「告訴您的朋友」活動 | 受惠者73位 |
IQ -
乳房健康智力測驗 - IQ(1) 40
歲以上的女性才要作乳房X光攝影檢查(Mammogram),換言之,40歲以(1)
發現及診斷:(2)
及時適當的治療:(3)
治療後的日子:Joy Club
(開心俱樂部)緣起 韓慧英 近年亞裔婦女在乳癌罹患率中有顯著增高,對多數乳癌患者而言,從得悉癌變的驚恐,再經手術和其後的化療、放療,乃至於長期的心理復健,都是漫長而痛苦的歷程,在這一段困難的日子中,大家都渴望著一些資訊和友情的支援。1994
年11月5日,15位先後罹患乳癌的病友首次聚集一堂,大家除了分享各人經驗,更得到不少珍貴的養生心得,一個下午的相聚使與會的姊妹們得到無限的安慰和鼓勵。Joy Club - 開心俱樂部,這個乳癌病友互助會就如此成立了。Joy Club
自成立後,每年舉辦營養講座,醫學新知,定期聚餐和聯誼活動,來幫助病友們走出疾病的陰霾,並以「開暢的心懷」面對人生。除此之外,培養訓練走過乳癌病變的癌友,成立「邁向康復」探訪義工,進行病家探訪及電話探訪,以親身的經驗,扶持鼓勵剛開過刀及受化療、放療的新病友,讓她們在治療過程中,走的積極勇敢,並活出一個浴火重生的新生活。(本文作者為開心俱樂部創始人,現為本會董事及邁向康復義工) 天空不盡是彩虹 楊芳芷 如果不是癌症的話,一九九八年是我一生中最多采多姿的一年.這話怎麼說呢?二月份,從來沒有中獎命的我,卻在一個晚餐會中摸彩中了一張長榮航空公司舊金山台北的免費機票;四月份,以"紫禁城夜總會"一文得到第一屆新加州傳媒獎"最佳專題報導獎";六月份,"樂居被遺忘的中國城"獲得聯合文學的"環宇旅遊文學獎"佳作;九月份,再以"嬉皮運動卅週年"得第四屆北加州華人傳媒獎"最佳專題報導獎". 一年繁忙工作之餘,也玩了不少地方:到溫哥華維多利亞,參觀西雅圖波音公司,回台灣探親,出席世界女記者與作家協會在希臘雅典舉行的年會,會後並與台灣卅位女作家,記者暢遊愛琴海島嶼與土耳其伊士坦堡. 每年我都會到舊金山加州大學附設醫院的乳癌檢查巡迴車作例行檢查.通常,受檢婦女都會在檢查後二, 三天內收到醫院寄來的檢查結果是否正常的信函,如果開頭是"我很高與的通知你. . . ",那你大可放心把信扔掉.而這一次我收到的信開頭是:"檢查了你十一月十九日的乳癌檢查X光影片中,發現有不正常的地方,需要作進一步的檢查. . . "信中還說,這是非常重要的, 有乳癌的話,可以早期發現! 醫院將相同內容的信同時寄給我的婦科醫生,以便我的醫生可以催促我做進一步的檢查,很遺憾的,我的醫生從未主動通知我,好在我們從事媒體工作者,多少總算"走透透",知道事情的嚴重性,自己主動跟醫生聯絡,安排做進一步的檢驗,依次照X光片及超音波檢查,而結果都不樂觀.我的婦科醫生跟我說,舊金山加大附設醫院"不怎麼樣",他的醫院才"專門",要我捨加大選他的醫院.我們華人病患一向以醫生的話為"聖旨",唯命是從,但我心裡有點不安,我知舊金山加大醫學院是全美最好的醫學院之一,它的附設醫院怎可能不"專門"?於是決定去加大附設醫院. 一位韓裔女醫師,作細針抽取法的切片檢查(Fine needle aspiration),這是用一根細針從腫塊內取出一些液體或細胞作化驗.幾天後得到的化驗結果確定就是婦女最怕得到的乳癌. 人最擔心面對不可預知的未來.在上述過程中,我必須要感謝我的一位美國朋友的傾力協助.他向得過乳癌的朋友問明每一治療步驟,必須注意的事項,及應該向醫生詢問的問題等,並作好筆記給我.我之所以在開刀前的每一階段能泰然自若,他是我第一位應該感謝的人. 乳癌病患三個主要的治療方法不外就是;手術摘除腫瘤,化學治療及放射治療.手術可分為兩種方法,一是將患病的乳房整個切除,稱之為"Mastectomy";另一種是只將腫瘤及周邊部份正常組織切除,稱之為"Lumpectomy".醫學研究證明,後者加上放射治療則效果和前者是一樣的,所以我選擇了後者手術. 我的手術包括切除腫瘤,找出Sentien node來檢查及切除部份腋下淋巴結.手術前醫師就仔細說明Sentien node是最新的作法,乳癌細胞要向外擴展,Sentien node必是第一個被感染的淋巴,就像是步兵作戰時走在最前頭的先鋒部隊,如果它沒被感染,那幾乎可以確定腋下淋巴結未被感染.我的Sentien node已被感染,醫師再拿我腋下七個淋巴球出來檢驗,好都尚未感染. 為什麼必須拿淋巴球出來檢驗?主要目的就是要確定癌患的期別,乳癌一共分四期:一期:癌腫塊直徑少於二公分,腋下淋巴結尚未被感染,癌腫瘤只侷限於乳腺組織內. 二期:癌腫塊直徑少於二公分,腋下淋巴結已被感染;或癌腫塊直徑在二公分至五公分之間,腋下淋巴結已有或尚未被感染者;或癌腫塊直徑大於五公分,腋下淋巴結尚未被感染者. 三期:癌腫塊小於五公分,癌已轉移至腋下淋巴腺,並與其接合;或癌腫塊大於五公分,又或者癌細胞已轉移到胸壁,肋骨及胸肌;或發炎性乳癌,此為較罕見的乳癌,乳房表面皮膚已出現紅腫. 四期:癌已擴散至身體其他部位,如骨,肺,肝或腦等. 我的乳癌腫塊約二公分大,只有一個淋巴結感染,屬第二期,也算是早期發現. 一般來說,婦女初聞罹患癌症,情緒上的反應會經過四個階段,即否定,震怒,憂鬱,接受.我由於逐步地證實罹患乳癌,情緒上失望有之,"否定"倒不致於;至於"震怒",很多癌症患者震驚之餘會問蒼天,"為什麼是我?"我想到的是"為什麼不是我?" 根據美國防癌協會加州分會的統計指出;目前,加州人中約有一百萬人曾經罹患癌症;一九九九年預估有十三萬加州人被診斷出有癌症,這一數字相當於每天每小時增加十五位癌症新病患,面對如此高的罹患率,我何德何能而能倖免? 至於"憂鬱",我的情況似乎不那麼嚴重.當然,"得了癌症"這念頭無時無刻不在腦袋出現,但恐懼的不是死亡,而是治療過程的難挨! 如果癌症不能避免,我得的時機算是比較"好"的.首先,我的三個孩子都已大學畢業,並有工作,不像有稚齡幼兒的年輕病患,唯恐等不及孩子長大,牽腸掛肚;我也沒有恩愛逾常的老伴,難分難捨,除了不忍心八十五歲的老母痛失女兒外,如果"蒙主寵召",應該不至於有太多憾事! 專家都說,癌症不止從生理上醫治病症,要從"身,心,靈"三方面著手,醫生可以幫忙動手術取掉腫瘤,做化療及放療;心與靈二方面的調適,就要看病人自己了.首先,病人要有堅強的求生意志,以積極樂觀地態度展開長期抗癌行動,有不少被醫生宣判只剩幾個月生命的末期病患,靠著堅強的求生意志,多活了很多年,甚至腫瘤也奇蹟式地消失了. 堅定的宗教信仰有助於抗癌,我沒有強烈地宗教信仰,罹患癌症後,我擔心自己抗癌的態度不夠積極,不夠樂觀,影響治療效果,因此我努力從她人的抗癌經驗中勉勵自己,我十分佩服同業,中國時報駐華府特派員冉亮女士與癌症奮戰的精神,她的乳癌比我嚴重,經過手術,化療及骨髓移植等十分難挨地的治療過程,但堅強地宗教信仰及熱愛工作的精神,使她始終積極樂觀,多年過去了,至今她仍屹立在新聞工作崗位上孜孜不倦. 醫生說,開刀取掉腫瘤後,如果必要,緊接著兩個月內就要做化療及放療,醫生分析,依我的情況,取掉腫瘤後,如果不加做其他的治療,則五年的存活率約為百分之六十,如接受化學治療,及服用一種抗乳癌藥品Tamoxifen五年,則可以減少復發機會及改善長期存活率,在接受所有各式各樣的治療後,也還是不能百分之百的保證癌症不再復發. 由於化療是治療過程中副作用最大,傷害力最強的一種,該不該做,心裡有過一番掙扎.向史丹福醫院腫瘤科醫師尋求"第二意見",得到的答案是,我還沒有七老八十,身體其他器官都算健康,值得做化療;我自己想想,做了化療,如在五年內癌症復發,那是天意.但現在不做的話,一旦復發,到時候也許會悔恨不已.所以,我接受了化療. 依我情況,化療可選四次療程或六次療程的方式.我聽說四次療程,雖然時間較短,但藥性較強,有些人身體可能很難承受,所以我選擇了六次療程.但做了四次療程後,引發B型肝炎,發燒不退,住了八天醫院觀察,年輕時,我是B型肝炎帶原者,幾十年來相安無事,沒想到,化療使我的白血球數量降低,沒有抵抗力,醫生說,像我這樣的病例很少見,另兩次未做的化療,也就不了了之. 在治療時間,有很多熱心的朋友提供各種不同的另類療法,例如服中藥,練氣功,喝蘆薈汁,麥草汁,或服用據稱有抗癌效果的中,西成藥等.我感謝朋友的好意與關懷,但都沒有採行,一來體力不支,二來想遵照醫師的話,做完化療及放療後,心有餘力,再做其他增強免疫能力的措施. 與其他有些病患比較,我在化療期間的副作用不算太多,除了毫無胃口,噁心,口腔破了一處,頭髮脫落,指甲變黑外,其他如陰道出血,嘔吐,瀉肚,便秘等毛病,我都沒有,我在化療期間,一方面遵照醫生指示,每天喝足兩"夸特"的液體外,另方面力求心理平靜.醫學界至今不知癌症的真正原因,但指出,可能是基因,飲食習慣及壓力.我母親及姐妹都無人患乳癌,似乎不是基因問題;至於飲食問題,這些年來,已經少吃大魚大肉.炸,燻,烤等容易致癌食物,根本不吃,飲食習慣似乎也不成為我得癌的理由;比較可能的就壓力了.從事新聞工作二,三十年,經常處在截稿的壓力下,因此,化療期間,我連報紙,電視新聞都不看,不聽.有五個月的時間,手提電腦不曾打開過,只是偶而提筆記一下日記而已! 養病期間,我腦袋幾乎到了"不思不想"的地步,夜間躺在床上,心有雜念時,立即設法"轉念",默念一位西藏喇嘛高僧說過的話:"當問題可以解決時,你就用不著煩惱;當問題不能解決時,你更用不著煩惱."又說,身體有病痛時,是在還業障,所以就該"歡喜承受病痛".我的道行還做不到"歡喜承受",但覺得可以做到"盡人事,聽天命".每晚上床後,就在佛教的阿彌佛樂聲中安然入睡. 這段期間我也常想,得了癌症,並不表示全是負面的,最大的收獲是,充分領受到溢滿心靈的親情與友情的溫暖,這在平時是不易感受到.兒女長大後,自有他們的天地,與他們溝通的話題相對地減少.女兒與我同住,我得病後,一下子要她單獨承擔家有癌症病患的壓力,同時還要兼顧工作,真是難為她了.她不懂得如何說安慰的話,但從實際行動,如陪上醫院與醫生溝通,為我申請手提電話,添購舒適的躺椅,以及不會烹飪,還要時時為我不振的食慾張羅吃食等,裡外一人承擔,壓力之大,可想而知;兩個在德州工作的兒子,只能請幾天假回來探望老媽的病外,平時就只有靠電話不時詢問病情. 除了親情外,溫馨友情的支援,是我治療期間最大的精神支柱,沒有他們的關懷與幫助,我懷疑自己是否能心理如此平靜地接受各種治療.報社的長官及總編輯一再叮嚀要我安心的養病,別擔心工作.朋友同事們有的不時來電安慰打氣,有的三天兩頭做菜送湯到家. 我與女兒都不善烹飪,但在我生病期間,家裡的冰箱食物從來都是滿滿地,雞湯不知喝了幾加侖,都是灣區朋友熬好送到家的. 做卅三次的放射性治療時,每週一至週五,每天都要到醫院,有一批朋友,每天輪流開車送我到醫院.我想,親兄弟姐妹也不會做得比他們更多更好,尤其我的個性不善於向人求助,他們聽說我病了,都主動開口提供協助,減少了我治病時的不少煩惱.另外有朋友寄來抗癌食療的書籍,健康食品,甚至有朋友遠途開車到家為我按摩,很多朋友送來慰問的卡片,溫馨鼓勵的字眼,經常讓我讀了感動得淚流不已.特別要提的是,去年四月,第一屆新加州傳媒獎頒獎,我曾風光地站在金山灣區八百位少數族裔新聞從業人員面前,領取"最佳專題報導獎";今年是楊寧茵得獎,她在受獎時致詞的最後一段是:"我要將這個獎項獻給一個非常的人,世界日報的楊芳芷小姐.她同時也是同一獎項去年的得獎人.我很高興能繼承她的腳步,連續兩年為世界日報得到這個獎.希望將這個獎項獻給目前正在與病魔博鬥的她,請她永遠不要放棄希望,我們都在為她祝福!"我是在第二天的世界日報上讀到這一段話,因為意料不到的感動,也因自己在短短一年時間內,處境竟有天壤之別,不禁痛哭失聲.他們的盛情,讓我銘感五內,使我在抗癌道路上,不覺孤獨. 與一些癌友交談,幾乎每個人在得病後,多多少少改變人生觀,我也不例外.大家都知道"生老病死"是大自然的定律,但身體健康的人有多少人想到,每過一天,就是肉體更接近死亡,回歸塵土的一天.得癌後,我才驚覺到,原來死神曾是如此的貼近. 癌症給予我另外一個重要啟示是:人生無常.事實上,從事新聞工作卅年來,採訪過多次空難,爆炸案等災難新聞,看著剎那間失去生命的罹難者,老早就有"人生無常"的體會,但自己得病後,才真正接受這"無常"是包括自己在內,而不只是他人的"無常". 因為"無常",癌症讓我深深感觸到凡事要"及時"去做,不管大事小事.例如給朋友的一個祝福,給家人愛的表達,一封必須回的信. . . 等,都要及時去做,否則可能錯過時機,造成終身遺憾.人總以為自己擁有無數的"明天",明天再說好了,豈不知,"明天"是多麼地靠不住,相信這次九二一台灣集集大地震的罹難者家屬親友,有不少會有同樣地感受. 我的個性,一向不善於向人表達感情,癌症讓我勇於作此改變.今後,我要隨時表達我對人的感恩,我的敬意,我的關懷.我也會以較柔軟,慈悲的心,不那麼認真地挑剔別人的作為. 我不知道癌症什麼時候會伺機反撲,但我明白,在我有生之年勢必要學習與癌共存.我非常同意作家曹又方所說的"勇於生活是一種必要,而快樂的生活,則是一種修行”癌症雖然奪去了我對美好明日的憧憬,卻讓我更珍惜擁有的人世間溫情,我明白,癌症只有"控制"的時候,無所謂"痊癒".我不知大限何時會到,但我不在意.現在的我.只想努力快樂地度過"今天",活在當下.人生旅程起起落落,有順境,有逆流,就像天空不盡然是彩虹,也有烏雲密佈的時候,然而雷雨過後天空出現的彩虹,不也特別地美麗,璀璨? 轉載自世界週刊 台中「開懷協會」訪美培訓小記 韓慧英 回顧2000年內,美國防癌協會北加州華人分會舉辦了無數的大小活動,絕大多數以本地民眾和癌友或癌友家屬為對象,唯獨例外的,在6月中旬,本會接待並培訓了八位台灣台中市「開懷協會」的探訪義工,這些義工們都是本身經歷過乳癌病變的癌友,在恢復健康後,抱著人溺己溺的愛心,投入探訪義工的行列。1999
年底,在因緣際會下,台中「開懷協會」理事長賈紫平,透過防癌協會社區服務經理胡可立,得悉美國目前有一套辦得相當成功的探訪義工訓練計劃,許多的病友在接受過訓練計劃後,投入探訪工作,也因此使得許多病友受惠。2000
年6月18日,賈理事率領六位「開懷」資深義工與一位台中榮總社工,飛抵舊金山,在Campbell的防癌協會辦公室,接受「邁向康復」的密集課程。這些「開懷」的姊妹們謙虛的表示,此次千里迢迢來此取經,完全是懷著一顆朝聖的心理。其實經過幾天的接觸,我們發現這群來自台中的「關懷」天使們,在台灣的探訪服務,六年多來,發光散熱,造福及鼓勵了無數乳癌病患,除了每年舉辦醫療講座,生活講座,郊遊聯誼,出版會刊,探訪病友外,並幫助病友走出疾病的陰影,重建新生活,他們的態度積極,投入無限的時間與精力,付出的愛心,有很多方面值得我們借鏡學習。 密集的「邁向康復」(Reach to Recovery)課程包括了探訪病友注意事項,聆聽的技巧,乳房的重建,乳癌患者的性生活恢復,美國醫學界乳癌的最新療法等課程。在整個上課過程中,生動而有趣的授課技巧,讓參與的「關懷」學員們完全忘記了旅途的疲勞和時差的不適,上課時討論熱烈而欲罷不能。其中以資深志工督導Donna O'Neil的課程最受歡迎。Donna本人亦是乳癌患者,已參與探訪病友17年之久,目前擔任探訪義工督導,對癌友熱心奉獻,是目前位階最高的無薪給義工。在針對乳癌婦女如何重返正常的性生活方面,Donna給了大家精采的詮譯,外國人能把性生活當作一件正常而可以公開討論的課題,這是我們這一代華人婦女仍無法作到的,為了面對未來“e”時代的新新女性,加強探訪義工的知識與心理的調適,才能提供受訪病患合宜的建議與協助。 短期而精簡的密集課程令好學不倦的「開懷」義工們意猶未盡,當下賈理事即請求幾位講師們,在2001年的春天能受邀到台灣為所有的「開懷」義工們,作更進一步的演講與授課,使得「邁向康復」的活動能有計劃的引進國內,透過義工的探訪服務,讓「開懷」義工們充分發揮照顧病友的功能與達成協會的服務宗旨。 送別宴設在Palo Alto的明苑飯店,「開懷」的成員與此地乳癌互助會「開心俱樂部」歡聚一堂,兩個分屬台、美的互助團體,有著相似的名稱可謂英雄所見略同,大家追求積極的人生態度是一致的,交談之下不但相見甚歡,更是惺惺相惜。 參加晚宴的還包括了培訓的講師,胡可立以及美國防癌協會的重要職員。感謝明苑主人郭譽珮,當她得悉來訪的團體是乳癌Survivors時,當場慷慨認捐了晚宴的所有花費。 「開懷」姊妹們除了贈送精美禮品給參與活動的人員外,還捐出現金給防癌協會。餐後「開懷」小組載歌載舞「感恩的心」將此活動帶入高潮,溫馨感人的歌曲深深打動每人的內心,歌聲、淚影、擁抱,將兩地的義工群們融成了一片,在依依不捨和珍重再見聲中,大家約好了,明年春天在台灣再見。 「希望」 Rose Simmons 美國防癌協會加州矽谷區副總裁 在2000年年會中的講稿Chinese Community Cancer Information Center
該中心是由美國癌症協會、華人社區癌症諮詢委員會及東華醫院聯合贊助成立的私人非牟利組織;其宗旨是以廣東話及國語,向三藩市華人社區提供以下服務: